21 Haziran Dünya ALS Günü

Amiyotrofik Lateral Skleroz (ALS) vücutta istemli kas hareketlerinden sorumlu olan  motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir motor nöron hastalığıdır. Zaman içerisinde ilerleyerek uzuv kaslarının yanı sıra dil ve yutak kaslarının da güçsüzleşmesine ve buna bağlı olarak hastanın günlük yaşam aktivitelerinin çeşitli ölçülerde kısıtlanmasına neden olur. İlerleyen evrelerinde solunum güçlüğü nedeniyle hasta profesyonel tıbbi bakıma ihtiyaç duyar. Dünya çapında, ortalama her yüz bin kişiden 1-2’ sinde ALS vakasına rastlanır. Genellikle 40-60 yaşları arasında ve erkeklerde kadınlara oranla daha fazla görülür. ALS için henüz kesin tedavi bulunmamış olmakla beraber yeni ilaç çalışmaları ve hastanın olabildiğince konforlu bir yaşam sürmesini sağlayacak kişiye özel rehabilitasyon yöntemleri de gelişim göstermektedir. Bu amaçla kurulan ALS-MNH Derneği (Amiyotrofik Lateral Skleroz Motor Nöron Hastalığı) ülkemizde farkındalık oluşturma ve dernek çatısı altında topladığı hastalara maddi ve manevi yardım köprüsü oluşturma çalışmalarına 2001’ den bu yana devam etmektedir. ALS hastalığına maruz kalan pek çok insan için bilinen en ilham verici örneklerden biri 21 yaşındayken ALS tanısı konulan büyük fizikçi Stephen Hawking'dir. Sadece birkaç yıl daha yaşayabileceği sanılırken, geçtiğimiz sene 74. doğum gününü kutlayan Hawking büyük bir azimle yaşama tutunarak benzerine az rastlanır bir başarı dehası haline gelmiştir. Ülkemizde ise bu hastalık attığı kafa golleri ile bilinen Galatasaray’lı eski futbolcu Sedat Balkanlı ile hatırlanır. Biz sağlık profesyonelleri için, hastalık yoktur, “hasta” vardır. En spesifik niteliklerine rağmen çeşitli hastalarda çok farklı seyirler gösterebilen, hastanın hayatında çeşitli düzeylerde kısıtlamalara neden olabilen ALS ve ALS gibi pek çok nörolojik tabloda, tedavi ve rehabilitasyon yaklaşımları da aynı oranda değişken ve hastaya özeldir. Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) konusunda toplumsal bilinç oluşturmak amacıyla Dünya’ da ve Türkiye’ de 21 Haziranda, "Dünya ALS Günü" etkinlikleri yapılmaktadır. Bu bağlamda, bir sağlık mensubu olarak meşakkatli bir sınav olarak değerlendirdiğim ALS hastalığından muzdarip hastalarımızın Dünya ALS Günü’ nü kutluyor, hastanın da dahil olduğu başarılı bir ekip çalışması ile ALS hastalarının yaşam kalitesini artıracak önlem ve uygulamaların geliştirildiği sağlıklı günler diliyorum.